[기고]발달장애인 가족에 관심과 지원을

지난해 10월 경기 안양시 만안구 소재 서안양우체국에서 발달장애 청년들이 바리스타로 일하는 커피전문점 ‘나는카페’ 개점식이 열렸다. 3명의 발달장애 청년들이 손님맞이를 위해 쿠키를 굽고 커피를 내렸다. 그런데 카페 밖에서 40대 중반으로 보이는 세 명의 여성들이 행사를 전후해 카페 근처를 떠나지 않고 서성이고 있었다. 발달장애 청년들의 어머니들임을 행사가 끝난 후에야 알았다. 나는 개점식이 끝난 후 청년들의 어머니들에게 다가가 행사 자리(좌석)로 모시지 못한 것에 대해 사과를 했다. 어머니들의 반응은 의외였다. “종일 서 있는 것도 기쁘다”며 오히려 나에게 감사를 표했다. 비록 한 달 급여가 70만원에 불과하지만 아들이 일하는 것만으로 행복감을 느낀다고 했다.

발달장애 아이를 둔 어머니들이 겪는 애로는 거의 자기 시간의 전부를 자녀와 함께 보내고, 돌보면서 겪는 신체적 피로감이 크다는 데 있다. 지난해 발달장애 아이를 둔 어머니들과 대화를 나눈 적이 있다. 어머니들은 그동안 아이를 키우면서 겪었던 아찔했던 경험과, 또 그로 인해 가족들이 겪어야 했던 고달픈 이야기를 들려줬다. 이들은 24시간 내내 장애 자녀를 돌보느라 긴장의 끈을 놓을 수 없다고 했다. 잠시라도 주의를 게을리하다보면 안전사고를 당할 수 있기 때문이다. 하지만 이보다 더 심각한 것은 사회로부터 고립되면서 발생하는 고독과 우울감이다. 그나마 같은 처지의 어머니들이 모여 자신의 스트레스 극복과 자녀에 대한 돌봄 사례를 공유하고 서로 위로하는 것으로 위안을 삼고 만족해야 하는 게 이들의 현실이다.

지난 4월 발달장애 가족을 지원하는 한 단체가 경기도가족여성연구원이 주관한 도민공모 연구지원사업의 주체로 선정된 일이 있다. 이들의 연구 과제는 ‘발달장애 여성의 부모됨 지원’이었다. 이 단체는 6개월 동안 경기도 내 8곳의 발달장애 어머니 가정에 대해 가족의 실태를 파악하고 가족유지를 위한 지원방안을 모색할 계획이다. 연구목적은 발달장애 어머니를 가족에서 분리시켜 보호하는 것이 아니라 가족의 기능 강화에 초점을 두고 있다. 발달장애 어머니 한 사람을 포함한 가족체계가 연구대상이므로 가족원 모두를 심층적으로 면담하고 살펴보는 일은 고도의 인내심과 기술을 요한다. 그럼에도 불구하고 연구 참여자들이 이들과 자주 접촉하면서 친분과 공감을 형성해 온 사회복지사이기 때문에 순조롭게 진행되리라 믿어 의심치 않는다. 오는 10월 완료될 이 연구결과가 그동안 복지의 손길이 미치지 못했던 발달장애 어머니와 가족의 지원정책을 낳게 하는 씨앗이 될 수 있을 것으로 기대한다.

<이세정 | 경기도가족여성연구원 경영기획실장>